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인제대학교부산백병원 로고 사진입니다 인제대학교부산백병원 로고 사진입니다

전문진료센터

진료소개

희귀질환이란 유병인구가 2만 명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로서 보건복지부에서 지정한 절차와 기준에 따라 결정됩니다.
비록 질환별 환자의 수는 소수이지만 질환 종류가 매우 다양합니다. 현재까지 7,000 여종의 질환이 확인되어 있으며, 새로운 질환도 계속해서 밝혀지고 있습니다.
희귀질환의 등록은 2015년 12월 30일 국회를 통과한 희귀질환 관리법에 근거하여, 보건복지부가 지정하는 희귀질환 전문기관에서 매 2년마다 실시하는 ‘국가등록 체계’를 시행합니다.

부산백병원 희귀질환센터는 2007년부터 질병관리본부로부터 경상권 희귀난치성질환 지역거점병원으로 지정받았으며, 2013년부터는 부산·경남권 희귀난치성질환 지역거점병원으로 지정받아, 부산·경남지역에 거주하는 희귀질환환자의 전문적인 관리를 담당해왔습니다. 이와 더불어 희귀질환 관리법 제정 이후, 2018년에도 부산·경남권 희귀질환 지역거점병원으로 지정받아 희귀질환 환자의 등록과 전문적인 관리에 중추적인 역할을 담당하게 되었습니다.

희귀질환은 진단이 매우 늦게 이루어지고, 한 질환이 다른 장기를 복합적으로 침범함에 따라서 협진체계 구축이 필수적입니다. 또한 일부 질환의 경우에는 매주 효소치료를 필요로 하기에 지역 내의 전문가 네트워크 구축도 매우 중요한 부분을 차지하며, 대부분의 질환은 유전적인 원인으로 인해 발병하기에 질환별 유전상담도 반드시 필요합니다.

안내 및 문의 : 희귀질환센터 051-890-5702


부산백병원 희귀질환 협진 진료팀

구성된 목록
이보련 (소아신경과, 센터장) 센터장
노혜진 (전문간호사) 희귀질환 부산권 거점센터 전문간호사
김다혜 (전문간호사) 희귀질환 부산권 거점센터 전문간호사
이정은 (소아내분비학) 간사
구수현 (신생아학) 협진진료팀
박정현 (내분비내과) 협진진료팀
김동욱 (류마티스내과) 협진진료팀
김상진 (신경과) 협진진료팀
김영남 (산부인과) 협진진료팀
유은경 (진단검사의학과) 협진진료팀
서정숙 (순환기내과) 협진진료팀 (해외연수중)
허경욱 (이비인후과) 협진진료팀
박지경 (소아혈액종양) 협진진료팀
김광훈 (소아청소년과) 협진진료팀
권용욱 (소아정형외과학) 협진진료팀
문성혁 (안과) 협진진료팀
강제욱 (소아정신과) 협진진료팀
윤유상 (흉부외과) 협진진료팀
김태희 (신장내과) 협진진료팀
정은주 (신경과) 협진진료팀
오성일 (신경과) 협진진료팀
조혜영 (의무기록실) 협진진료팀
류보영 (소아과 전공의) 입원환자전담 전공의
이경희 (간호사) 소아청소년과 외래담당 간호사
이현옥 (약사) 희귀의약품 전문약사
신지우(진단검사의학과) 검체채취,시료관리

부산백병원 희귀질환센터 사업안내

1. 희귀질환 부산권 거점센터 전문클리닉 운영 및 희귀질환자 의료서비스 제공 (의료상담)

2. 희귀질환 부산권 거점센터의 다양한 협력 네트워크 재구축 및 강화
3. 희귀질환 전문의료인력 교육 및 교육 프로그램 보급
- 희귀질환 부산권 거점센터 워크숍 개최 (총 2회)
- 희귀질환 부산권 거점센터 집담회 개최 (총 3회)
- 희귀질환 부산권 거점센터 내 희귀질환자 및 보호자를 위한 힐링캠프 개최 (총 1회)

4. 부산백병원 진단검사의학과와의 희귀질환 진단 사업

5. 희귀질환 질환별 통계 작성

6. 희귀질환 의료비 지원사업 및 유관사업
- 부산백병원 사회사업실을 통한 자체 치료비 지원 프로그램
- 사랑의 열매를 통한 희귀난치성질환 학생 지원 사업

7. 희귀질환 홍보를 위한 활동
- 희귀질환 교육 동영상 제작 및 You-Tube 「희귀질환 부산권 거점센터」채널에 업로드
- 희귀질환 안내 책자 발간 및 배포
- 질병관리청 주관의 희귀질환 헬프라인에 소개되어 있는 희귀질환 정보 최신화

8. 희귀질환 부산권 거점센터 연보 발행
통합콜센터
051)890-6114